为响应习近平总书记关于青年志愿活动的号召，牢牢把握新时代中国特色社会主义思想,牢记“守初心、担使命、找差距、抓落实”的总要求，团结带领全国人民为实现伟大梦想共同奋斗的根本任务，2019年10月14日上午，澳门葡萄新京网站员工党总支第五党支部、第二党支部以及药事管理与临床药学系党支部从学科专业角度出发，开展成骨不全症（即“瓷娃娃”）的罕见病科普讲座暨义卖活动，守望初心，志愿服务。此次共45名党员及积极分子参加，第五党支部书记翟琛琛担任会议主持人。

首先，药事管理与临床药学系党支部书记谢晓慧老师致辞。谢老师向瓷娃娃中心来访表示欢迎，也肯定了第五支部十几年来的志愿行动。 

图1 药事管理与临床药学系党支部书记谢晓慧致辞

接着，瓷娃娃志愿中心山东分会的孙荣甲老师向我们介绍了“瓷娃娃”这一罕见疾病。首先，他介绍了瓷娃娃的发病原因以及治疗方法。“瓷娃娃”在医学上被称为成骨不全症或者脆骨病，它是以骨脆弱和骨畸形为临床特征的常染色体显性或隐性遗传缺陷的结缔组织病，是由间充质组织发育不全、胶原形成障碍造成的一种疾病。目前成骨不全的治疗有保守治疗和手术内固定，两种治疗方法都需要早期康复治疗。之后，他从医疗、教育和就业三座大山，向我们阐述了瓷娃娃病友在生活中的现状以及存在问题，引导现场同学们深思“作为一名药学人，我们对罕见病的价值和贡献是什么？”

图2 病痛挑战基金会项目总监孙荣甲介绍瓷娃娃罕见病

随后，澳门葡萄新京网站临床药学硕士生卢文超进行了《罕见病儿童轻量化科普传播研究与内容创作——以成骨不全为例》的课题介绍，围绕罕见病患者科普存在的“健康管理情况不明”与“科普易读性较差”两个问题详细介绍了我们与瓷娃娃罕见病中心共同合作的课题。通过对“瓷娃娃”进行健康管理方面的知识获取、产生信念及形成行为情况进行前期调研，针对目前存在的问题，采用科普轻量传播的形式，将疾病的相关知识、药物使用方法、用药注意事项、康复训练方法等知识以大众更易理解、参与的方式进行内容创作与传播，从而提高罕见病患者对自身疾病的认知和管理能力。 

图3 澳门葡萄新京网站(中国)集团有限公司临床药学硕士生卢文超介绍罕见病课题

最后，成骨不全症患者代表分享了自身与疾病斗争的过程，并介绍了有关成骨不全症的相关知识，以加深同学们对罕见病的了解。这次科普讲座将成骨不全这一罕见病带入了我们的视野。通过了解罕见病患者不为人知的成长经历或独特人生，有助于消除不同群体之间的隔阂，消除公众对特殊群体的固有偏见，增强彼此的信任，促进所有社会成员之间的平等相处、彼此尊重。作为新时代的药学人，我们应响应党的号召，不忘初心，砥砺奋进，牢记尽己所能、穷己所学、造福患者的使命，利用自己的专业知识更好地服务弱势群体。 

图4 成骨不全症病友分享自身经历

互动交流环节，同学们特别感兴趣举办瓷娃娃志愿活动中存在的困难和挑战，也对瓷娃娃中心开展课题中可能存在的科研点进行了互动。最后，病友也向我们分享了在乘坐地铁时受到的各种关怀与照顾。大到科研探讨，小到日常出行，现场氛围达到了高潮。 

图5 现场提问

在科普讲座之后，支部成员与瓷娃娃中心工作人员在校园主干道举办了瓷娃娃周边产品义卖活动，周边产品包括罕熊、瓷娃娃、胸针、冰箱贴等，以及由第五党支部同学所制作的瓷娃娃台历。我们向现场路过的同学分发宣传单，科普瓷娃娃疾病的相关内容，同时欢迎其他同学加入我们爱心志愿的队伍中来。同学们热情高涨，仔细研读我们的宣传页和瓷娃娃疾病展示牌，并对我们的罕见病台历、胸针和冰箱贴等产品十分感兴趣。义卖活动持续了两个半小时，本次活动所得义卖款将全部捐赠给北京瓷娃娃罕见病关爱中心用于公益事业。 

图6 同学们设计的瓷娃娃宣传台历

图7 瓷娃娃周边产品义卖活动

此次志愿活动，通过与“瓷娃娃”病友面对面交流，了解他们与疾病斗争的励志故事，加强了同学们对于罕见病的理解，引发大家对少数弱势群体的关注，希望能利用自身所学尽可能的为病友提供帮助。身为药学人，作为一名优秀的党员，唯有不断汲取中国共产党人的初心力量，内化于心、外化于行，勠力同心，才能担负起实现中华民族伟大复兴中国梦的历史使命。 

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