2021年5月17日，澳门葡萄新京网站研究生五班联合北京瓷娃娃关爱中心共同举办了以《我心献党，为爱呐“罕”》为主题的科普讲座暨义卖活动。此次活动分为线上讲座和线下义卖两部分，结合“建党百年，我为人民做实事”的主题思想，旨在加强罕见病宣传，激发药员工的学习科研热情，促进罕见病药物研发和使用管理，帮助罕见病患者的就医和生活。

科普先行，“罕”出故事

科普讲座分为三个部分，包括瓷娃娃关爱中心工作人员的讲解，罕见病患者自述心路历程，以及交流分享环节。瓷娃娃罕见病关爱中心工作人员热情地为同学们介绍了成骨不全症的知识和中心成立及发展的历史，并分享了他们工作的详细内容。瓷娃娃罕见病关爱中心不仅为患者群体提供必要的生活援助，还帮助患者就业和自主创业。罕见病患者分享了自己从心灰意冷到逐渐认识自己的疾病，最终能够结识病友、打开心扉的过程，令听者十分动容。讲座吸引了来自不同专业同学们的关注，在交流环节展开了热烈的交流。同学们讨论如何能用自己的专业知识为罕见病群体提供帮助。中心工作人员也十分感谢这次交流，让更多人关注到并愿意努力帮助这个弱势群体。

热情义卖，“罕”你行动

烈日炎炎，爱的热情不减。跃进厅前，正午的阳光好似志愿者们火热的心，大家积极主动地向来往师生宣讲罕见病相关知识并分发传单。义卖活动反响热烈，吸引了许多人驻足交流，大家赞赏此次活动以及热情有担当的志愿者们，表示愿意帮助宣传，希望罕见病群体能够收到更多的关注，让爱不孤单。本次义卖活动所得收入均交与瓷娃娃罕见病关爱中心用于更好的发展。

澳门葡萄新京网站研究生五班由药事管理与临床药学专业员工组成，自2012年起与北京瓷娃娃罕见病关爱中心合作，建立了长期志愿服务小组，目前已有数百位志愿者参与了此项志愿服务工作。

5月6日是第十二个国际成骨不全症日，5月亦是瓷娃娃罕见病关爱中心倡导发起的首个罕见骨病关注月。当五月已经不再寒冷，“让我们一起从骨子里酷起来！”关爱罕见病患者，我们每个人都在路上！

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